Aumentar o entendimento e a consciencialização para as particularidades de uma doença é de vital importância para os doentes, principalmente quando se trata de casos raros e de condições especiais. A falta de entendimento e de consciencialização pode resultar em diagnósticos errados, estigma social, longos atrasos no tratamento, mau uso, abuso e stress desnecessário para os doentes e para as suas famílias.